Ne adjátok fel SOHA !!
Szomorúsággal és őszinte dühvel tölt el, amit a minap láttam.
Keresgéltem az interneten, és találtam egy Reddit-posztot, ahol több száz ME/CFS-szel élő ember értett egyet abban, hogy mennyire káros lehet hinni a gyógyulásban. Utána pedig olvastam egy érintettről, aki végül az eutanázia mellett döntött.
És közben itt vagyok én. Itt vannak mások is, akik felépültek. Akik nem elméletből beszélnek, hanem átélték ezt az egészet, majd kijöttek belőle.
Én a legmélyebb meggyőződéssel hiszem, hogy a Mind–Body megközelítés adta meg számomra azt a funkcionális magyarázatot, amely végre érthetővé tette, hogyan képes az idegrendszer tartósan fenntartani a krónikus tüneteket. Másképp nem tudtam volna végigmenni ezen az úton. Nem azért hiszek benne, mert jól hangzik. Azért hiszek benne, mert visszakaptam tőle az életemet.
És eközben az egészségügy újra és újra megbukik.
Nem azért, mert minden orvos rosszat akar. Hanem mert a rendszer sokszor csak azt képes elmondani, amit már biztosan mérni és bizonyítani tud. Ha pedig valamire még nincs elfogadott magyarázat, könnyen az lesz az üzenet:
De milyen hatással van ez egy emberre, aki évek óta fekszik egy sötét szobában?
Milyen hatással van rá, amikor az orvosok, a közösségek, a fórumok és az egész körülötte kialakult buborék ugyanazt ismétlik: nincs kiút?
Egy hatalmas tömeg véleménye olyan erővel nehezedik az újonnan érkezőkre, hogy mi, néhányan, akik felépültünk, egyszerűen csalóknak, hazugoknak vagy veszélyes embereknek vagyunk titulálva.
✦ Mintha a gyógyulás ténye önmagában sértés lenne.
✦ Mintha azzal, hogy elmondom: ma már jól vagyok, elvennék valamit attól, aki még beteg.
Pedig én nem elvenni akarom a szenvedésüket. Éppen ellenkezőleg. Azt akarom, hogy tudják: lehet másképp is.
A fenének csinálnám ezt az egészet, ha nem lenne bennem a meggyőződés, hogy megtaláltam valamit, ami segíthet másoknak is?
Nem pénzért ülök itt esténként. Nem azért írok, mert unatkozom. Azért írok, mert tudom, milyen érzés azt hinni, hogy az életnek vége.
És amikor arra az emberre gondolok, aki az eutanázia mellett döntött, nem tudok szabadulni a gondolattól:
Mi lett volna, ha időben eljut hozzá egy másik üzenet is?
Nem az, hogy biztosan meg tudtam volna menteni. Ezt senki nem állíthatja. De talán megmutathattam volna neki egy másik utat. Talán még egyszer elgondolkodott volna. Talán kapott volna még egy kis reményt.
Volt olyan pont, amikor én is azt éreztem, hogy feladom.
Nem bírtam tovább. A fejemet ütöttem a falba. Azt éreztem, elég volt. Nem akarom tovább csinálni. Nem bírok még egy napot ebben a testben.
Tudom, mit élnek át.
De talán másképp éltem volna meg azokat a legsötétebb pillanatokat, ha valaki akkor határozottan azt mondja nekem:
Van kiút. Nem tudom, milyen gyorsan. Nem tudom, pontosan hogyan. De ne hidd el, hogy ez biztosan örökre így marad.
Ehelyett azt hallottam, hogy ne reméljek túl sokat.
Az orvosoktól. Más betegektől. A közösségektől. Az egész buboréktól.
Ennyi volt. . .
És én ma azt mondom: ez nem lehet az egyetlen üzenet.
✦ Nem fogadom el, hogy a reményt veszélyesebbnek tekintsük, mint a teljes reménytelenséget.
✦ Nem fogadom el, hogy a felépüléstörténeteket elhallgattassuk csak azért, mert nem illenek bele az uralkodó narratívába.
És nem tudom elhinni, hogy az orvostudomány örökké figyelmen kívül hagyhatja azt, hogy a felépültek történeteiben újra és újra megjelenik az idegrendszer, a félelem, a tünetekre irányuló állandó figyelem, a veszélyérzet és a Mind–Body szemlélet.
Én nagyon sok történetet elolvastam. Rengeteget kerestem, tanulmányoztam, összehasonlítottam. Azok között, akikkel én találkoztam, mindenki a mind body úton gyógyult meg, mindenki…
Ez az én tapasztalatom. Nem orvosi bizonyíték. Nem univerzális garancia. De túl fontos ahhoz, hogy egyszerűen lesöpörjük az asztalról.
Miközben ezt olvasod, valaki talán ma is úgy érzi, hogy feladja.
Ezért remélem, hogy ma legalább egy emberhez eljut az üzenetem.
Egyetlen emberhez, aki azt mondja:
Rendben. Még nem adom fel.
Talán ez az a döntés, amely először csak egy apró fényt gyújt azon a ki nem taposott ösvényen. Nekem is ez volt az. Nem láttam az egész utat. Csak azt tudtam, hogy ha létezik bármilyen esély, végig fogok menni rajta. Ha létezik hegy, amit meg kell mászni, ha létezik köfal, ami keresztül kell menni, csak létezzen…És létezett, keményebb volt mint gondoltam, de keresztül küzdöttem magam rajta, szívvel és lélekkel, összeomlások ezrén keresztül, de végig csináltam, még most is hihetetlen, de megcsináltam.
Soha, soha ne adjátok fel.
Ezt úgy mondom, mint aki tudja, mi az a PEM. Tudja, milyen a POTS. Az IBS. Az agyköd. A fény- és hangérzékenység. Tudja, milyen úgy élni, mint egy szobanövény.
Füldugóval feküdni egy sötét szobában.
Piszkosan, büdösen, mozdulatlanul.
Nem napokig, hanem heteken, hónapokon és éveken át.
A nap huszonnégy órájában rosszul lenni. Úgy ébredni, hogy már az ébredés pillanata is fájdalom. Félni minden mozdulattól, minden hangtól, minden újabb rosszulléttől.
Én ezt nem kívülről néztem.
Én ott feküdtem, a szoba sarkában, csak ne érjen fény, sem hang…
━━━━━━━━━━━━━━ ✦ ━━━━━━━━━━━━━━
Ma pedig ledolgoztam tíz órát. Utálom a munkámat, ezért utána egy jó kiadós edzéssel vezettem le a stresszt. Most pedig itt ülök és írok.
Aktívabb vagyok, mint valaha.
Nem félek a mozgástól. Nem félek a tünetektől. Nem félek attól, hogy egy relapszus bármelyik pillanatban újra elrabolja az életemet. SOHA TÖBBÉ !
„Ne várd szelíden azt a végső éjt,
Tombolj, dühöngj, az alkony hogyha jő,
Védd, védd, amíg csak védheted, a fényt.”
Ne adjátok fel. Soha...
━━━━━━━━━━━
Ha valaki ezt most a legmélyebb kétségbeesésben olvassa: ne maradj egyedül ezekkel a gondolatokkal. Szólj valakinek azonnal — családtagnak, barátnak, orvosnak vagy krízissegítőnek. A mai napot kell túlélni, nem egyszerre az egész jövőt.
Nem vagy egyedül, de ne olyanoktól kérj tanácsot, vagy segítséget, akik azt mondják, add fel, vagy ne remélj…
©2026 Gyógyulásom Útja – Minden jog fenntartva
Árpád!
Ez egy nagyon jó összefoglaló arról hogy milyen ez az állapot.
Sokan nem is tudják min mennek keresztül ezen betegek.
Az EÜ.ellátó rendszer sajnos keveset tud tenni a felépülést, és a regeneráló támogató kezelésekre.
Hiszem és tudom hogy az általad leírt dolgok visznek előre.
Sokan sokféle utat bejártak a gyógyulás reményében. Rengeteg kudarc és minimális haladás,de úgy gondolom ha már egy valaki megvilágitotta ezt a sötét utat, és kijutott, akkor ennek a segitségével el kell indulni. Csak megerősiteni tudom az általad leirtakat.
Hasonló képpen csináltam, mert nehéz kiutat találni.
Elkeserítő időszakban sírtam,káromkodtam,majd elindultam .Séta 5,10,15 perc, majd emeltem a távokat.
Nehéz volt minden lépés,mert aki benne van tudja mi az ami ilyenkor lezajlik az emberi testben, de ott voltak a szavaid „soha ne add fel”.
Jelenleg jelképesen szólva :már túrabottal egészen jól haladok.
Bátorítalak, hogy csak ígí tovább, én is így kezdtem…Nagyon lassú folyamat volt, az első lépések, majd első kirándulások. Egy tanács, ha megfogadod, emlékezz néha a győzelmekre, tudom, tapasztalatból tudom, hogy a „jobban lét” is sokszor tud majdnem olyan rossz érzés lenni, mint amikor az ember még mélyen van és nekem sokat segített, hogy ilyenkor emlékeztettem magam arra, hogy honnan inultam, mert az ember hajlamos magát gyötörni, hogy „sose gyógyulok meg”…Tudom…Ez mindenkiben ugyanúgy zajlik, olyankor az ember visszanéz és azt látja, 2 hónapja még ennyit sem tudtam, még ennyi életem sem volt és most van, tehát ha eddig eljutottam, így megyek tovább és ugyanez fog történni, mivel már van elért eredmény. Csak bátran, hisz már tudod, mi az, amin túl kell lenned…Sok kitartást kívánok : )